Unité d’Immunologie, d’Hématologie et de Rhumatologie Pédiatriques
Assistance Publique – Hôpitaux de Paris – Hôpital universitaire Necker Enfants Malades

Co-coordonnateur du Centre de Référence national pour les Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH)

Il est également membre du conseil scientifique de l’association française des patients DIH (IRIS), « Chair » du Registre européen des DIH (ESID) et « Chair » du Board médical de l’association mondiale des patients DIH (IPOPI).

Il est le créateur et le responsable médical du programme transition maladies rares et maladies chroniques de l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades, comprenant notamment « La Suite » l’espace adolescent-jeunes adultes dédié à la transition et « La Suite – Necker », la première application mobile dédiée à la transition.

Le CEREDIH [ www.ceredih.fr ] coordonne un réseau de 19 centres de compétence (services de pédiatrie et de médecine adulte) répartis sur l’ensemble du territoire français. Le registre du CEREDIH (DIH, plus de 200 pathologies) compte à ce jour plus de 7300 patients atteints de plus de 350 pathologies héréditaires du système immunitaire (constituant la plus importante base de données au monde sur ces pathologies). Le CEREDIH coordonne par ailleurs une dizaine d’études épidémiologique et de recherche clinique prospectives et rétrospectives. Le centre produit également des documents (recommandations de prise en charge, arbres décisionnels…) à destination des professionnels de santé et des patients.

Consultante DIP

Déléguée Générale de l’association IRIS [ www.associationiris.org ] depuis 2013.

Impliquée en tant que parent concernés depuis 2009, virginie est très investie dans l’accompagnement des patients et des familles notamment au travers des permanences hospitalières au sein du service de greffe de Necker.

IRIS est l’association nationale des patients atteints d’un Déficit Immunitaires Primitif [DIP] – Les DIP sont des maladies génétiques rares, souvent méconnues. Un diagnostic précoce permet au patient de recevoir des traitements adaptés et d’avoir « une vie quasi normale ».

IRIS (Immuno-déficience primitive, Recherche, Information, Soutien) soutient les familles et la recherche, favorise le diagnostic, représente les patients et accompagne leurs proches.

Créée en 1998 à l’initiative de quelques familles d’enfants atteints de déficits immunitaires primitifs (DIP) maladies génétiques, l’association compte aujourd’hui près de 500 adhérents et donateurs à travers la France. Le 10 août 2007, IRIS a été reconnue d’Utilité Publique.

********************* Faire un don à l’Association IRIS ****************************

C’est soutenir les patients et leur famille, encourager la recherche, et contribuer à mieux faire connaître les déficits immunitaires primitifs. RDV sur le site ” FAIRE UN DON” —>  http://www.associationiris.org/faire-un-don-en-ligne

Unité Transversale d’Education Thérapeutique
Hôpital universitaire Necker Enfants Malades

Depuis 2005, Véronique exerce en pédiatrie comme infirmière formatrice à l’hôpital Necker-Enfants malades au sein d’une unité d’éducation thérapeutique. Elle est amenée à préparer le retour à domicile des patients nécessitant des soins particuliers en lien avec leur pathologie. Il s’agit d’enfants nécessitant une perfusion d’Ig dans le contexte d’un déficit immunitaire ou enfants dénutris nécessitant une nutrition artificielle par sonde nasogastrique. Son rôle consiste à rencontrer l’enfant et sa famille en amont sur demande du médecin. Véronique explique l’organisation à domicile, via des films, les informe sur les compétences à acquérir et la possibilité d’être formés à leur demande et /ou de mettre en place des infirmières libérales. Véronique se déplace au domicile pour accompagner l’enfant et sa famille lors du 1er soin à la maison. Moment privilégié où elle répond aux dernières questions des parents et les rassure sur le suivi médical, ainsi que la rencontre avec les infirmières libérales. Véronique à également un rôle d’intermédiaire entre les familles et les médecins.

Consultante indépendante en communication scientifique chez ALOKI Conseil [ www.animoaloki.fr ]. Passionnée par la science, la nature, la santé, la protection et le bien-être animal, Corinne, docteur-vétérinaire, apporte conseils et expérience pour générer de la valeur autour de votre communication de marque ou institutionnelle. Donner du sens à vos idées, leur apporter de la crédibilité auprès de votre cible, ajouter une petite dose d’expertise et une touche de responsabilité sociétale ou environnementale est un art qui anime chacune de ses missions.